„Nie mam co narzekać”: wywiad z Kamilą Kosek — kobietą chorą na wrodzoną łamliwość kości

Kami­la wiele przeszła. Przez dłu­gi czas lekarze nie wiedzieli, co jej dole­ga. Minęło 7 lat zan­im postaw­iono diag­nozę: wrod­zona łam­li­wość koś­ci. Choro­ba, na którą cier­pi – rzad­ka i nieuleczal­na — deter­min­u­je całe jej życie, sta­je przy­czyną ograniczeń i lęków. Bywały momen­ty, że bała się przekroczyć próg włas­nego poko­ju. Dziś chęt­nie udziela wywiadów i marzy o wyda­niu tomiku poezji. Kami­la zgodz­iła się na krótką roz­mowę, w trak­cie której opowiedzi­ała nam o zma­gani­ach z chorobą i o tym, jak pis­arst­wo stało się dla niej ostoją.

Natalia Jeziors­ka: Kami­lo, cho­ru­jesz na wrod­zoną łam­li­wość koś­ci typu III. Czy mogłabyś wyjaśnić naszym Czytel­nikom, na czym pole­ga to schorzenie?

Kami­la Kosek: Wrod­zona łam­li­wość koś­ci jest wynikiem zaburzeń w genach odpowiedzial­nych za budowę kola­genu. Pole­ga na częs­to samoist­nym łama­niu się koś­ci i zbyt długim (6miesięcy) oczeki­waniem na zrost koś­ci. Częs­to w wyniku braku zros­tu, tworzą się stawy rzekome, które są bard­zo bolesne, wyma­ga­ją oper­a­cyjnego zespole­nia przy pomo­cy — aku­rat u mnie — drutów śród­szpikowych. Choro­ba powodu­je, że koś­ci są też dość plas­ty­czne i pow­sta­ją liczne defor­ma­c­je. Jest tak naprawdę 8 typów — ja nie mam naj­gorzej. Nie jestem tak bard­zo pokrzy­wd­zona poprzez defor­ma­c­je, jak inni, nie mam co narzekać – inni mają naprawdę ciężej. Im więk­sza licz­ba zniek­sz­tałceń, tym więk­sza też zależność od otoczenia, bo one sprzy­ja­ją ograniczeniom ruchowym. Na szczęś­cie zła­ma­nia samoistne w bard­zo wielu przy­pad­kach kończą się w wieku dorosłym. I tak też było u mnie.

N. J.: Z jakiego typu trudnościami/ograniczeniami zma­gasz się w codzi­en­nym życiu?

K. K: Fizy­cznie z bari­era­mi architek­ton­iczny­mi, jed­nak to, choć ciężkie, już stało się dla mnie pewnego rodza­ju nor­mą, z którą muszę żyć. Nie oznacza to oczy­wiś­cie, że wszelkie bari­ery architek­ton­iczne nie powin­ny być lik­wid­owane. To pro­ces bard­zo istot­ny, zmniejsza­ją­cy sep­a­rację nas od świa­ta — bardziej krzy­wdzą te ograniczenia lękowe wynika­jące z sze­rok­iego u nas zjawiska wyk­luczenia społecznego. W moich cza­sach nie było klas inte­gra­cyjnych w szkołach — byłam skazana na nauczanie indy­wid­u­alne, które choć w momen­cie trwa­nia wyda­je się być kom­fortem, to w przełoże­niu na życie dorosłe odspołecz­nia i pozostaw­ia w psy­chice trwały lęk przed gru­pa­mi. Przyz­nam się szcz­erze, że we mnie stra­ch przed społecznoś­cią ist­nieje, choć wiem, że muszę go pokony­wać. Bywały niegdyś stany, że nie wychodz­iłam poza próg włas­nego poko­ju, dziś udało mi się pokazać w medi­ach (Radio Katow­ice, Radio Biel­sko), miałam także okazję współpra­cow­ać z osoba­mi pub­liczny­mi i sama robić wywiady. Wys­tąpiłam przed małą pub­licznoś­cią z mikro­fonem w ręce. Kiedyś było to nie do pomyśle­nia. Jed­nak wiem, że zaburzenia lękowe nadal są i bywa z nimi trud­no. Ter­az miałam aktu­al­nie stan “wstrzy­ma­nia”, z którego ponown­ie wychodzę.

N. J.: Przez wiele lat lekarze nie wiedzieli na co cho­ru­jesz. Jak udało się w końcu postaw­ić diagnozę?

K. K.: Po jed­nej z oper­acji, lekarzy z Biel­s­ka — Białej zain­tere­sowała kon­sys­tenc­ja moich koś­ci. Po tym zabiegu trafiłam do sana­to­ri­um w Gocza­łkow­icach Zdro­ju, tam lekar­ka skierowała mnie do Cen­trum Zdrowia Dziec­ka. Tylko tam wów­czas robiono bada­nia, które pozwalały na rozpoz­nanie tej choro­by. Dziś robi to każdy szpi­tal praw­ie. Miałam wtedy 7 lat.

N. J.: Kto wspiera Cię w walce z chorobą?

K.K.: Z moją chorobą się nie wal­czy — ona po pros­tu jest i będzie. Raczej potrze­bu­ję wspar­cia i pomo­cy, a to mi dają rodz­i­na, kole­ga i koleżan­ka z którą kiedyś pra­cow­ałam będąc wolon­tar­iuszem w jed­nej z warsza­ws­kich fun­dacji. Wbrew pozorom wspiera mnie też moje pis­arst­wo i moje — nawet niespełnione — zau­roczenia mężczyz­na­mi, które prze­chodz­iłam i prze­chodzę. Każde z nich jest cenne.

N. J.: Jakiego rodza­ju pomo­cy potrze­bu­ją oso­by dotknięte wrod­zoną łam­li­woś­cią kości?

K.K: Medy­cznie — odd­zi­ałów ortope­dy­cznych i reha­bil­i­ta­cyjnych, które nie będą się nas bać. Psy­chicznie — potrze­bu­je­my myślę kom­for­tu, nie spy­cha­nia nas w krę­gi chorych ludzi, których nic nie czeka… Nie mogę mówić tu za innych, ale moje doświad­czenia różnie przebiegają.

N. J: Czy otrzy­mu­je­cie tę pomoc?

K.K: Medy­cznie sądzę, że nie jest już tak trud­no, jak było kiedyś. Nato­mi­ast są bari­ery natu­ry psy­chicznej i ist­nieje jeszcze cała masa stereo­ty­powego myśle­nia, które warto zwal­czać, choć bywa trudno.

N. J.: Na czym opiera się ter­apia Two­jej choro­by? Czy są nadzieje na pod­niesie­nie skutecznoś­ci leczenia?

K.K: U dzieci prze­b­ie­ga to już lep­iej, są liczne preparaty zapo­b­ie­ga­jące defor­ma­cjom, zła­man­iom, wiem, że ter­apia genowa wchodzi za granicą. U dorosłych tylko reha­bil­i­tac­ja z tego co mi wiado­mo i jak to maw­ia mój kole­ga: odrobi­na słoń­ca — w metaforycznym i dosłownym tego słowa znaczeniu.

N. J.: Mimo choro­by jesteś osobą sza­le­nie akty­wną. Piszesz, chcesz wydać tomik poezji. Czy mogłabyś opowiedzieć o tym coś więcej?

K.K.: Nie wiem, czy pisanie moż­na nazwać sza­loną akty­wnoś­cią (śmiech), piszę od dwóch lat. Kiedyś miałam marze­nie spotka­nia pewnej oso­by, lecz do tego z niewiadomych częś­ciowo mi przy­czyn nie doszło. Została gdzieś nadzie­ja, lecz nie pode­j­mu­ję żad­nych dzi­ałań. Real­izu­jąc cele za pośred­nictwem osób trze­ci­ch, może­my się naciąć — i tak było jak sądzę w tym przy­pad­ku. Ta oso­ba pozostała moją inspiracją do wielu zmi­an, które wciąż pow­sta­ją i myślę, że są pozy­ty­wne. Między inny­mi jest poez­ja, może troszkę proza, a ostat­nio trwała chęć założe­nia włas­nej rodziny. Swo­je niespełnione marze­nie wspom­i­nam mile… Dzię­ki niemu pow­stały nowe. Z wydaniem wier­szy wiążą się kosz­ty niewspółmierne do ewen­tu­al­nych dochodów ze sprzedaży książ­ki. Poez­ja jest w odwro­cie — nie jest poczyt­na aktu­al­nie i zrzesza tylko garstkę zain­tere­sowanych pasjonatów.

N. J.: Jakie są Two­je plany na najbliższą przyszłość? Wiem, że masz wiele marzeń, które chci­ałabyś zrealizować.

K.K.: Hmmm, chci­ałabym wró­cić do reha­bil­i­tacji, którą zanied­bałam pracu­jąc cały czas jako wolon­tar­iusz (czego nie żału­ję), ale chci­ałabym też mieć kogoś swo­jego, dla kogo mogłabym szy­b­ciej “wstać”. Może kiedyś uda mi się być mamą. Tego nie jestem w stanie przewidzieć i den­er­wu­ją mnie rady ze strony innych, albo właśnie stwierdzenia, że jestem cho­ra i “nie grozi” mi zakładanie rodziny. Nacis­ki w jed­ną i w drugą stronę odbier­a­ją mi motywację do działań.

N.J.: Bard­zo dzięku­ję za rozmowę.

Z Kamilą Kosek roz­maw­iała Natalia Jeziors­ka, redak­tor ser­wisu Genetyczne.pl

Więcej o Kamili Kosek przeczyta­cie na stron­ie: www.kamila.slask.pl

---

Cier­pisz na chorobę gene­ty­czną i chciałbyś/abyś opowiedzieć o swoich codzi­en­nych zma­gani­ach naszym Czytel­nikom? Napisz na adres: redakcja@genetyczne.pl