„Synku… jak sobie poradzisz, kiedy nas już nie będzie?”
Informacja prasowa Toruń, 17 stycznia 2018 r.
Gdy w 2013 roku u Jasia Oczkowskiego rozpoznano posocznicę, rodzice chłopca – Agnieszka i Tomasz – rozpoczęli zaciętą batalię o jego życie. Była to walka nierówna, obarczona strachem, nieprzespanymi nocami i niewyobrażalnym wręcz wysiłkiem. W przypadku rodziny Państwa Oczkowskich powiedzenie „do trzech razy sztuka” nabierało zupełnie nowego znaczenia. Dlaczego? Ponieważ pozostała dwójka dzieci – Franek i Ewa — również borykała z różnymi schorzeniami. Franek przyszedł na świat bez prawego przedramienia, stwierdzono u niego też cukrzycę typu 1 oraz guza podwzgórza mózgu. Ewa ma zaburzenia neurologiczne, HCV i galaktozemię.
Od lewej: Franek, Jaś i Ewa. W dzieciach jest niesamowita wola walki.
“Bycie rodzicem to prawdziwy cud…”
Jesteśmy z mężem wdzięczni za dar trojga cudownych dzieci. Każdy dzień kończymy szczęśliwi, choć bardzo zmęczeni. Czy nie tym jest miłość: naturalną troską o najbliższych? – zastanawia się Agnieszka Oczkowska, mama trójki rodzeństwa.
Kiedy każda minuta dnia jest wypełniona przeróżnymi zajęciami, trzeba ustalić priorytety. Odrzucić to, co zbędne i skupić się na najważniejszym. Gdy ma się chore dzieci, potrzeb jest znacznie więcej. Ewa wymaga stałej rehabilitacji, która usprawniłaby jej ręce, Jaś respiratora wspomagającego oddychanie. Franek z kolei potrzebuje leków przeciwnowotworowego i immunomodulującego do walki z guzem mózgu. Konieczne jest też nieustanne monitorowanie poziomu cukru we krwi. Do tego dochodzą jeszcze ciągłe wizyty w szpitalach i bieganie od lekarza do lekarza w poszukiwaniu pomocy. Przy tak dużej ilości zająć wszystko inne schodzi na dalszy plan, nie myśli się o mijającym czasie, o przyszłości. Te myśli przychodzą w chwilach wytchnienia, gdy mamy możliwość na moment przystanąć i trochę odpocząć. Dopiero wtedy uświadamiany sobie, że mamy za sobą kolejny rok.
“Zagrożenie życia dodatkowo mobilizuje nas do codziennej walki…”
- Czy myślę o przyszłości moich dzieci? Oczywiście! Ale nie ma w tym nic niezwykłego — przecież każdy rodzic o tym myśli. Naturalnie, choroba zmienia perspektywę, ale daje też świadomość. Dziś już wiemy, co dzieciom grozi. A zagrożenie życia dodatkowo mobilizuje nas do codziennej walki. Po prostu nie możemy się poddać – zaznacza Agnieszka Oczkowska.
Pani Agnieszka dodaje, że najdramatyczniejszy był dla niej rok 2013, kiedy to u młodszego syna – Jasia – stwierdzono posocznicę. Wówczas jego stan tak gwałtownie się pogorszył, że obawiano się o jego życie. Choć chłopiec był osłabiony z powodu urosepsy, którą przeszedł we wczesnym dzieciństwie, przetrwał.
To był bardzo trudny dla nas czas – mówi Agnieszka Oczkowska — Każdy dzień i każda noc pełne były strachu o życie Jasia. Syn bardzo mocno walczył, a my wraz z nim. Gdy niebezpieczeństwo zagrożenia życia minęło, silniejsi zmierzyliśmy się z rzeczywistością: częstymi pobytami w szpitalu, zależnością Jasia od respiratora i jego napadami epilepsji, które stały się codziennością.
Agnieszka i Tomasz Oczkowscy — rodzice Jasia, Franka i Ewy
Na tym jednak dramat Państwa Oczkowskich się nie skończył. Życie ich córki było poważnie zagrożone z powodu późno zdiagnozowanej galaktozemii – rzadkiej, uwarunkowanej genetycznie choroby metabolicznej. Ostatecznie zwyciężyła jednak niesamowita wola walki, tak charakterystyczna dla całej trójki. Mimo, że Ewa przeżyła, choroba pozostawiła jednak trwały ślad, w postaci zaburzeń neurologicznych objawiających się obniżonym napięciem mięśni i drżeniem kończyn. Dodatkowo Ewa cierpi jeszcze na HCV.
Złych wiadomości nie było końca
Rok 2013 okazał się dla Oczkowskich wyjątkowo ciężki: Jaś walczący w szpitalu z posocznicą oraz kolejna smutna diagnoza. Tym razem chodziło jednak o Franka, u którego rozpoznano cukrzycę typu 1. Takiej diagnozie często towarzyszy szok i niedowierzanie. Ciężko zaakceptować fakt, że jest to choroba, z którą będziemy borykali się już do końca życia, że jest nie do poskromienia i nie można do końca przewidzieć, jak będzie przebiegać. Wraz z postawieniem diagnozy zaczyna się skrupulatne liczenie cukru w poszczególnych produktach spożywczych i tłumaczenie dziecku, że tego czy tamtego jeść nie może…
Profilaktyka cukrzycy typu 1 niesie za sobą dużo wyzwań i pewne niebezpieczeństwa, które widzę z perspektywy czasu. Należy uważać, by choroba nie stanowiła centrum życia i rozmów z dzieckiem, co często jest dla rodzica najtrudniejsze. U nas było jeszcze trudniej, gdyż Franek urodził się bez wykształconego prawego przedramienia. Franek, ze swoją aktywnością i wysiłkiem wkładanym w realizowanie pasji, jest dobrym przykładem, że jest to możliwe — mówi Agnieszka Oczkowska, zaraz jednak dodaje - nie krzyczmy, rozmawiajmy. I, choć nie jest to proste, zachowajmy spokój.
Rodzina Oczkowskich
A o spokój i trudno przy trójce chorych i takiej masie obowiązków…Doba jest zdecydowanie za krótka – śmieje się Pani Agnieszka - ale proszę mi wierzyć, gdy okoliczności tego wymagają, wszyscy możemy znaleźć w sobie siłę, o którą się wcześniej nie podejrzewaliśmy. Sprostać wyzwaniom pomaga miłość do dziecka — doprawdy niewiele jest przesady w stwierdzeniu, że miłość góry przenosi. Miłość i pomoc dobrych ludzi, naszych darczyńców.
Pomaga świadomość, że w walce z chorobą nie jesteśmy sami…
Choroba dziecka powoduje, że nie raz musimy wykrzesać z siebie niewyobrażalne pokłady siły. Znaleźć czas, którego nie ma i pieniądze na leczenie, których najczęściej też brakuje, przy tak licznych wydatkach. Dlatego tak ważne jest wparcie innych – ludzi, którzy chcą dać coś od siebie, ot tak, po prostu i z potrzeby serca.
- Jest w tym wielka siła – mówi Agnieszka Oczkowska — Pomaga nam świadomość, że tak wiele osób myśli o nas ciepło i realnie wspiera w naszych staraniach o zdrowie Ewy, Franka i Jasia. Staramy się z nimi komunikować, opowiadając o postępach w leczeniu i rehabilitacji na facebooku i naszej stronie www.trojedzieci.org. Jest dla nas ważne, by wszyscy darczyńcy widzieli, że ich wpłaty realnie zmieniają życie naszych dzieci i pomagają im normalnie żyć.
Ewa, Franek i Jaś Oczkowscy – trojedzieci.org
Niezwykłe rodzeństwo mieszkające w Toruniu wraz z rodzicami, Agnieszką i Tomaszem, zmagające się
z chorobami, także przewlekłymi, by wymienić galaktozemię, HCV, problemy neurologiczne (Ewa), cukrzycę typu 1, guz podwzgórza mózgu, niewykształcone prawe przedramię (Franek), galaktozemię, posocznicę, urosepsę, padaczkę, zależność od respiratora (Jaś).
Historia rodziny i rodzeństwa Oczkowskich to opowieść o nadziei, nie poddawaniu się i woli życia.
Aby pomóc:
Wesprzyj zbiórkę prowadzoną przez Fundację Się Pomaga: https://www.siepomaga.pl/trojedzieci
Przekaż 1% podatku (KRS 0000037904): cel szczegółowy 12729 Oczkowski Jan Franciszek i Ewa
