XV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich w Białobrzegach
„Choroby Rzadkie – Otwórz Serce i Umysł”
W dniach 29.06 – 02. 07. 2017 r. w Białobrzegach pod Warszawą odbędzie się XV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich — „Choroby Rzadkie – Otwórz Serce i Umysł’’.
Konferencja w jednym miejscu skupia pacjentów borykających się z problemami, jakie niosą ze sobą choroby rzadkie oraz wybitnych specjalistów, lekarzy i ekspertów wielu dziedzin medycyny. W oparciu o aktualny stan nauki będą mieli okazję na wymianę zasobów wiedzy i własnych doświadczeń.
Wśród poruszanych na konferencji tematów, znajdzie się miedzy innymi rozwój metod diagnostycznych. Jest on szalenie istotny — pozwala bowiem ograniczyć, a niejednokrotnie zminimalizować powikłania jakie powodują niektóre z chorób rzadkich, poprzez ich wczesne wykrycie i podjęcie właściwych działań.
Organizatorem konferencji jest Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie przy współpracy z Federacją Pacjentów z Europy Centralnej i Wschodniej i innych organizacji, które skupiają pacjentów z chorobami rzadkimi.
Zebranie w jednym miejscu zarówno chorych, jak i przedstawicieli świata medycznego, podejmującego się trudnego zadania w postaci wykrywania i leczenia chorób rzadkich jest wyjątkowym wydarzeniem. Jego podstawowym celem jest poprawa skuteczności i efektywności leczenia.
Warto podkreślić, że choroby rzadkie stanowią ogromny problem zarówno dla pacjentów i ich rodzin, jak i specjalistów, pozostających przed trudnym zadaniem diagnostycznym oraz terapeutycznym. Tym bardziej, że choć pojedyncze jednostki chorobowe pojawiają się sporadycznie – są jednak coraz częściej spotykane.
Ich charakter, jak wspomniano determinuje trudności w diagnostyce i leczeniu. Na ogół wymaga holistycznego podejścia do pacjenta oraz zaawansowanego, specjalistycznego leczenia. To z kolei zazwyczaj komplikują koszty i brak łatwego dostępu do leków i sprzętu medycznego dla chorych.
Zdjęcie: Designed by Freepik
